"Yo, que he sido amante de la vida, nunca imaginé que podría rendirme en los brazos de la muerte. La muerte está tan mitificada que, cuando se aproxima, ni siquiera podemos pronunciar su nombre." 

Paola Roldán E.

 

Ti Si What Ti Si es una obra que relata la experiencia real de Paola Roldán Espinosa, una ecuatoriana que enfrentó la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), al mismo tiempo que impulsaba un debate fundamental sobre el derecho humano a una muerte digna. Su historia no es solo un testimonio personal, sino un llamado a la reflexión social.

Una experiencia cercana a la muerte puede alterar radicalmente la perspectiva desde la cual se vive. No hablo de un accidente fortuito donde la muerte apenas te roza, sino de una condición que transforma tu existencia por completo, como es el caso de las enfermedades que hoy llamamos "catastróficas". En este caso, la ELA, una afección que afecta a 2 de cada 100 mil personas en el mundo, fue la que progresivamente le robó a Paola su movilidad, dejándola postrada y conectada a un respirador en sus últimos años. En diciembre de 2022, a pesar de su deterioro físico, publicó un libro que narra su vida y cómo esta enfermedad irrumpió en ella. Paola falleció el 11 de marzo de 2024.

La vida de Paola, narrada en este libro, es un compendio de momentos idílicos, marcada por una infancia feliz y privilegiada. Su historia podría verse como un "camino del héroe", que incluye viajes por el mundo, el rechazo a los convencionalismos familiares que limitaban su crecimiento personal, y la vivencia de su matrimonio y maternidad, ambos igualmente influenciados por circunstancias adversas, como el accidente de su esposo.

La obra de Paola es una profunda meditación sobre la vida y la muerte, celebrando ambas en su justa medida. Con un lenguaje cargado de metáforas vivas, imágenes poéticas y reflexiones filosóficas, nos sumerge en un viaje emocional que oscila entre la celebración vibrante de la vida y la serena aceptación de la muerte. Cada frase invita a contemplar la dualidad de la existencia con una perspectiva de reconciliación espiritual.

Este relato no solo aborda el proceso de la muerte física, sino también la importancia de prepararse para ese último viaje. A través de episodios profundamente reflexivos, Paola nos invita a explorar las múltiples capas emocionales y filosóficas que surgen al enfrentar una enfermedad terminal.

Diagnósticada con ELA en 2020, Paola no solo decidió compartir su historia, sino que emprendió una campaña de concienciación sobre la enfermedad, luchando por los derechos de quienes la padecen. Paralelamente, presentó una demanda ante la Corte Constitucional de Ecuador para que se declarara la inconstitucionalidad del artículo 144 del Código Orgánico Integral Penal, que castigaba con hasta 13 años de prisión el homicidio simple, incluyendo la eutanasia.

Tras meses de deliberación, en febrero de 2024 la Corte Constitucional emitió un fallo a favor de su demanda. Así, Ecuador se convirtió en el noveno país del mundo en despenalizar la muerte asistida en casos extremos.

Como activista por una vida y una muerte dignas, el legado de Paola Roldán no es solo su lucha, sino también su obra, Ti Si What Ti Si. Este libro es un testimonio vulnerable, transparente y desnudo. No pretende ser una obra maestra, pero quizás por esa honestidad, lo es. Nos recuerda que todos, en algún momento, enfrentamos nuestra "noche oscura".